O ator Leandro Paixão é portador da EB, e tenta manter uma vida "normal", apesar do preconceito e dificuldades de acesso ao SUS
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente a 28 de fevereiro. A data é comemorada em mais de 60 países do mundo e visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.
As doenças raras são doenças crônicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Estima-se que haja 7 mil doenças raras diagnosticadas, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes, e a detecção é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.
Há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, número superior à população da cidade de São Paulo, informa pesquisa divulgada pela Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), em um seminário sobre o tema realizado na capital paulista.
O estudo diz ainda que diante da falta de uma política pública nacional para lidar com esse tipo de doença - cujo conceito, ainda que não seja unânime, é de doenças que atingem uma parcela pequena da população -, pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldades em obter o tratamento adequado ou precisam recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos.
"Se individualmente atingem um número restrito de pessoas, em conjunto elas afetam uma parcela considerável da população mundial – entre 6% e 8%, ou 420 milhões a 560 milhões de pessoas", diz o levantamento.
"O desafio é considerável, levando-se em conta que 95% das doenças raras não possuem tratamento e dependem de uma rede de cuidados paliativos que garantam ou melhorem a qualidade de vida dos pacientes."
No Brasil, pacientes com doenças raras enfrentam "diversas barreiras" para conseguir tratamento especializado e medicamentos, afirma a Interfarma. Como não existe uma política integrada de tratamento desses males, o atendimento ocorre de forma "fragmentada", na opinião da associação.
Dados do Ministério da Saúde citados pelo estudo apontam que há 26 protocolos clínicos para doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde) - esses protocolos são a "porta de entrada" para a assistência para doenças raras na saúde pública.
O Ministério contabiliza 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos e clínicos para doenças raras, 70 mil consultas realizadas e mais de 560 procedimentos laboratoriais para tratamento e diagnóstico, a custos de mais de R$ 4 milhões por ano.
O Sistema Único de Saúde(SUS), de uma maneira ou de outra, atende essas pessoas, porém, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes."
O estudo contabiliza 14 doenças raras que têm medicamentos órfãos já registrados na Anvisa (agência de vigilância sanitária) e comercializados no país, mas não disponíveis no SUS. Muitos pacientes recorrem então à Justiça, numa espécie de "corrida de obstáculos" para obter o tratamento adequado.
Segundo o estudo, "o fato de o Brasil não possuir uma política oficial específica para doenças raras não significa, porém, que os pacientes não recebam cuidados e tratamento. Os medicamentos acabam chegando até eles, na maioria por via judicial. E o SUS, de uma maneira ou de outra,
atende essas pessoas – porém, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes".
Outro problema é o déficit de geneticistas para desenvolver pesquisas a respeito e o fato de a maior parte dos centros de estudo de doenças raras se concentrarem apenas nas áreas mais ricas do Brasil. Nos cálculos do estudo, faltam ao país 1800 geneticistas.
"Faltam pesquisas e informações sobre essas doenças; os profissionais da área carecem de treinamento e capacitação – o que compromete ou retarda o diagnóstico – e, muitas vezes, o próprio sistema de saúde não oferece meios para que seja realizado a tempo."
Entre as doenças raras está a epidermólise bolhosa (EB), uma deficiência genética rara, não contagiosa e caracterizada por sensibilidade acentuada na pele e nas mucosas, que leva à formação de bolhas e feridas.
Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita (Appeb), visa conscientização sobre a doença, cujo que o erro mais comum em relação à EB é acreditar que ela é contagiosa. Em 2013, um episódio envolvendo a epidermólise bolhosa causou polêmica e repercutiu na mídia. O neto de 3 anos da coreógrafa Deborah Colker, portador da doença, quase foi impedido de embarcar em voo comercial. Mesmo a família afirmando que a condição não era contagiosa, a tripulação exigia um atestado médico para permitir que o menino viajasse.
Segundo portadores da doença, situações como essa são comuns, e que tem locais em que você chega e as pessoas saem de perto.
Pacientes com epidermólise bolhosa precisam tratar com curativos e medicação tanto lesões externas quanto internas. Como atinge as mucosas, a doença pode causar danos aos sistemas ocular e digestivo. A epidermólise bolhosa não tem cura, e o tratamento consiste no controle das complicações, para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A gravidade dos sintomas depende do tipo da doença.
Mais de 50% dos portadores apresentam a forma mais simples, com presença de bolhas nas mãos e nos pés e sem danos permanentes à pele. Aproximadamente 20 pessoas a cada 1 milhão têm EB. A doença atinge todos os grupos raciais e homens e mulheres.
Por Ricardo Vieira
Fonte consultada: Agência Brasil
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